EPIDERMOLYSIS BULLOSA

Das Schicksal der Schmetterlingskinder

Verursacht durch einen Gendefekt, betrifft die seltene Erbkrankheit Epidermolysis bullosa nur eines von 50.000 Neugeborenen im Jahr. Die Haut der Betroffenen ist dabei so fragil, dass schon eine leichte Berührung ausreicht, um sie zu verletzen.
Es gibt unterschiedliche Formen, die in ihrer Ausprägung variieren. Von einer leichten Beeinträchtigung der oberen Hautschichten bis zu einer schweren Behinderung, bei der sogar die inneren Organe angegriffen sein können, ist alles möglich.
Für die Patienten bedeutet das ein Leben voller Entbehrungen. Alles, was für einen gesunden Menschen selbstverständlich ist, bleibt EB-Patienten harten Grenzen ausgesetzt oder gänzlich verwehrt.
Spezialisierte Zentren und engagierte Vereine haben es sich zur Aufgabe gemacht, den Betroffenen zu helfen, um ihnen das Leben - wo immer es geht - zu erleichtern.

HILFE FÜR BETROFFENE UND WEITERE INFORMATIONEN

DEBRA International
http://www.debra-international.org

Netzwerk Epidermolysis bullosa
http://www.netzwerk-eb.de

DEBRA Deutschland, Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa
http://www.ieb-debra.de

DermaKIDS e.V.
http://www.dermakids.de

DEBRA Austria, Hilfe bei Epidermolysis bullosa
http://www.debra-austria.org